“自閉癥孩子通過訓(xùn)練能和其他孩子完全一樣嗎?”、“孩子確診自閉癥，長大后能和普通人沒區(qū)別嗎?”…… 不少家長在初次面對自閉癥診斷時(shí)，心頭都會沉重地縈繞著類似的問題。“徹底治愈”、“完全恢復(fù)如常”是很多人內(nèi)心深處最大的期盼。但現(xiàn)實(shí)情況，可能比這復(fù)雜得多。

　　首先，需要明確一個核心概念：自閉癥并不是一種能“被治愈”或“被根除”的疾病，它是一種神經(jīng)發(fā)育的差異化狀態(tài)。更準(zhǔn)確地說，它是一種廣譜性障礙，每個自閉癥譜系人士都是獨(dú)特的個體。研究普遍認(rèn)為，自閉癥的根源與大腦結(jié)構(gòu)和功能的先天差異密切相關(guān)。這些差異是個人基本神經(jīng)組成的一部分，是“存在”的方式，而非“需要被抹去”的疾病特征。

　　談?wù)撟蚤]癥能否“恢復(fù)正常”，這個概念本身就存在著潛在問題。它隱含了一種價(jià)值判斷——某種特定(即神經(jīng)典型或所謂“正常”)的存在方式是優(yōu)越或理想的，而自閉癥者的神經(jīng)配置則是不足或有缺陷的。這種思維模式忽略了神經(jīng)多樣性理念的核心：人類的大腦運(yùn)作方式本來就是多種多樣的，沒有單一的“標(biāo)準(zhǔn)”或“最優(yōu)”模板。自閉癥人士體驗(yàn)和互動世界的方式雖不同于多數(shù)人，但這本身就是神經(jīng)多樣性的體現(xiàn)形式之一，并非需要被“矯正”的錯誤。因此，把目標(biāo)設(shè)定為“變得和神經(jīng)典型人群完全一致”，既缺乏科學(xué)依據(jù)，也忽視了自閉癥者的個體特質(zhì)和身份認(rèn)同。

　　然而，認(rèn)為自閉癥者的能力無法提升、生活質(zhì)量無法改善的觀點(diǎn)也同樣是錯誤的。科學(xué)證明，早期介入和針對性支持具有顯著作用。許多高質(zhì)量的干預(yù)方法，專注于提升溝通能力、社交互動技巧、降低感官壓力、學(xué)習(xí)適應(yīng)性行為和情緒管理等。經(jīng)過科學(xué)訓(xùn)練和有力支持，許多自閉癥人士在表達(dá)自身想法、參與社會活動、掌握生活技能等方面取得了令人振奮的進(jìn)步，獨(dú)立性可能得到很大提高。需要特別指出的是，溝通能力的增強(qiáng)，并不等同于其核心的神經(jīng)感知和處理模式被徹底“重寫”。

　　核心障礙，如社交溝通上的顯著困難、重復(fù)刻板行為傾向、興趣范圍異常集中，以及環(huán)境適應(yīng)問題，是定義自閉癥譜系障礙的特征性表現(xiàn)。目前，醫(yī)學(xué)領(lǐng)域認(rèn)為這些核心特征本身不會“消失”。許多成年自閉癥人士仍然會明顯地體會到這些特點(diǎn)。但這并不排除他們通過學(xué)習(xí)復(fù)雜策略、在理解和支持的環(huán)境中獲得幫助，來更好地管理生活，減少由社交差異和感官問題等帶來的障礙對生活的影響。

　　自閉癥譜系內(nèi)部的差異非常巨大。不同個體對未來發(fā)展所抱有的期望和目標(biāo)可能截然不同。有些人的生活能力可能相對較強(qiáng)，適應(yīng)社會生活的能力相對完善，在外人看來他們與普通人群的區(qū)別可能較小——但這絕不等同于他們“恢復(fù)”到了某種預(yù)設(shè)的“正常”狀態(tài)，而是他們掌握了有效方式應(yīng)對挑戰(zhàn)，環(huán)境也提供了必要支持。另一些人則可能終生需要程度不一的幫助和支持。決定干預(yù)效果的關(guān)鍵因素包括個體的特質(zhì)、干預(yù)開始的時(shí)機(jī)、所選方法的科學(xué)性、長期干預(yù)的穩(wěn)定性，以及整個家庭和社區(qū)的支持力量是否有力。

　　對于眾多家長而言，調(diào)整目標(biāo)的方向至關(guān)重要。與其專注于讓孩子徹底“變正常”這個很可能無法實(shí)現(xiàn)的目標(biāo)(這也可能給孩子帶來傷害性的內(nèi)在信息)，不如將焦點(diǎn)放在：充分理解并尊重孩子的神經(jīng)特性;選擇有科學(xué)依據(jù)、個性化的支持方案;發(fā)掘并培養(yǎng)孩子的獨(dú)特潛能和興趣;努力構(gòu)建寬容友善的家庭環(huán)境和社會接納氛圍。

　　自閉癥的干預(yù)是一場需要極大耐心和支持的長跑。家長自身的精神和心理狀態(tài)是基礎(chǔ)支撐，因此尋求自身需要的支持同樣重要。對于如何開始，最穩(wěn)妥的方式總是：尋求專業(yè)指導(dǎo)。家長可以向兒童發(fā)育行為科醫(yī)生、有經(jīng)驗(yàn)的兒童精神科醫(yī)生、專業(yè)的言語治療師或自閉癥評估干預(yù)專家尋求診斷評估、咨詢建議及干預(yù)方案制定。同時(shí)，積極參與家長互助團(tuán)體，從中獲得理解、信息共享和情感支持，也往往是應(yīng)對自閉癥養(yǎng)育旅程的重要力量源泉。

　　通向理解自閉癥的道路，并不指向“恢復(fù)正常”的終點(diǎn)。它指向?qū)�個體獨(dú)特需求的理解與尊重，指向挖掘孩子獨(dú)特的優(yōu)勢與潛能，指向?qū)ふ仪袑?shí)可行的支持策略幫助他/她更好地實(shí)現(xiàn)個人目標(biāo)。自閉癥譜系人士的能力與生活質(zhì)量的確能通過支持獲得顯著提升，但真正需要“改變”的往往不是孩子，而是我們看待神經(jīng)多樣性的眼光以及我們創(chuàng)造社會支持的意愿。放下不切實(shí)際的期待，擁抱差異，在理解的基礎(chǔ)上給予專業(yè)支持，這才是為自閉癥兒童打開可能性的關(guān)鍵鑰匙。

　　【黑龍江京科兒童醫(yī)院】是以多動癥、抽動癥、自閉癥、智力低下、遺尿癥、矮小癥、腦癱、癩癇等為特色的�？苾和�醫(yī)院。自建院以來，一直加強(qiáng)醫(yī)生隊(duì)伍建設(shè)，注重醫(yī)生醫(yī)德素質(zhì)和診療方法，為每一位患兒提供高質(zhì)量的醫(yī)療服務(wù)。醫(yī)院現(xiàn)匯集了一批來自京滬哈知名醫(yī)院、治療小兒專科疾病的優(yōu)質(zhì)專家，在治療小兒發(fā)育行為、神經(jīng)內(nèi)科、內(nèi)分泌疾病上均有著20多年的臨床經(jīng)驗(yàn)，憑借高超的醫(yī)療技術(shù)幫助眾多孩子走出疾病陰影，重獲美好童年。